ELIZABETH GOMES "MÃE"!!!

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terça-feira, 28 de abril de 2015 0 comentários

MUNDO

RETORNANDO

Dificil
quando se trata de doenças
alguém parar para ouvir
alguém auxiliar
ou divulgar
as pessoas preferem futilidades
triste
o ser humano tá muito egoísta
quer  ser  ajudado
quer  falar de si
dos  seus problemas
mas não quer  escutar, ajudar
decepção...
mas na real to quase  acostumada foi sempre assim
bem vinda ao mundo ELIZABETH!

Postado por Unknown às 20:24
segunda-feira, 17 de fevereiro de 2014 0 comentários

SOBRE O TRATAMENTO



Mucopolissacaridose Um Marco em minha Vida
há 7 minutos
Há ainda em estudo IT para MPS III_A
Shire está realizando um estudo de história natural (SHP610-053) para Sanfilippo Tipo A (MPSIII-A)e até agora eles têm observado que as habilidades cognitivas dessas crianças são adequadas à idade até cerca de 5-6 anos anos, então eles não progredir e, eventualmente, cair. Um dos principais resultados que tenho observado no estudo da história natural é que uma vez que as funções cognitivas começam a diminuir, isso ocorre muito rapidamente.
Uma apresentação do cartaz do estudo da história natural está disponível em http://www.shirecongressposters.com/692595

Se isso se torna uma medida-chave resultado está claro, mas pode ser importante para determinar a eficácia do tratamento. Dr. Barton notou que uma fase I / II está em andamento com o seu produto (SPH610).

Alguns resultados preliminares de suas infusões intratecal para MPS III_A foram apresentados no ano passado, a Sociedade Americana de Genética Humana Reunião

http://www.raredr.com/articles/Lysosomal-Storage-Disorder-Shire-Focusing-Cognitive-Impairments
Postado por Unknown às 19:59
sábado, 11 de janeiro de 2014 0 comentários

2014

2014 chegou

posso dizer que o ano entrou bem
novos amigos
amigos do bem
"um anjo" em minha vida
Deus mandou um "anjo" para minha vida

as coisas estão acontecendo
as promessas  são de coisas positivas
perdemos tantos amigos parente e conhecidos  este 2013
mas...
a vida continua
sou apenas uma mãe no anonimato
ñ sou famosa
mas conto a  minha história com toda a veracidade possivel
Postado por Unknown às 14:26
quarta-feira, 6 de novembro de 2013 0 comentários

VOLTANDO

FIQUEI SEM POSTAR UM TEMPO
TAVA DANDO UM TEMPO PARA PENSAR
PARA DIGERIR
MAS HOJE ME DEU UMA VONTADE
HOJE
SEM PENSAR
SEM QUERER
A SAUDADE
A DOR
AS LÁGRIMAS BATERAM
TENHO VISTO  E VIVIDO MUITAS COISAS
NO GERAL NADA AGARDAVEL
ANDO COM ALGUNS MEDOS
NEST ÉPOCA FICO MAIS SENSIVEL
LENDO UM BLOG
E VENDO A VIDA DOS PARTICIPANTES
PENSEI NA MINHAVENDO O AMOR DO MARIDO, PAI
PENSEI EM MIM
PENSEI NA MINHA SOLIDÃO
SOLIDÃO
POR NÃO TER MEUS FILHOS
POR NÃO TER VENCIDO A DOENÇA E SOLIDÃO PELA FALTA DO PAI
O QUANTO É IMPORTANTE  A PRESENÇAE O QUANTO É IMPORTANTE TU TE PRESERVAR APESAR DA DOENÇA DOS FILHOS
TU PRESERVAR O TEU EU PROFISISONAL
INDIVIDUAL
E PESSOAL
E MAIS O TEU EU "MULHER" QUE NECESISTA DO COLO, CARINHO DO TEU AMOR COMPANHEIRO
É MUITO IMPORTNTE TU TER UM   TEMPO PRA TI
É NECESSÁRIO A COMPRENSSÃO DA FAMILIA  E AJUDA
FINADOS
NATAL
E FINAL DE ANO
DÓI MUITO!
TA DOEENDO!
E AS PESOAS PARECEM QEU NÃO QUEREM ENTENDER
QUE EU SOU GENTE!
TO ENCANTADA COM A HISTÓRIA DE UM MENINO GUERREIRO E SUA FAMILIA MARAVILHOSA

Postado por Unknown às 22:20
sábado, 3 de agosto de 2013 0 comentários

esperança

https://www.facebook.com/BiancaRinaldiReal

uma aliada em favor dos portadores da MPS

por favor, curtam a página do Instituto, divulguem o link do abaixo assinado:https://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver
Instituto Eu Quero Viver
Missão: Angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias.
página: 19.078 curtiram isso
Postado por Unknown às 01:44
quinta-feira, 18 de julho de 2013 0 comentários

MPS IV

Sandra Souza
Fusão cervical superior em crianças com síndrome de Morquio MPS IV: intermediário para resultados a longo prazo.

(...) Descompressão e fusão da coluna cervical superior são indicados para tratar a compressão da medula espinhal. O objetivo deste estudo foi relatar os resultados intermediários de longo prazo da fusão da coluna cervical superior em crianças com síndrome de Morquio.
MÉTODOS:
Vinte pacientes (nove do sexo feminino e onze do sexo masculino) com síndrome de Morquio submetidos a fusão da coluna cervical superior, a uma média de idade de 63 meses foram analisadas retrospectivamente com o uso de registros hospitalares. Resultados clínicos e radiológicos foram relatados.
...Ver mais
Upper cervical fusion in children with ... [J Bone Joint Surg Am. 2013] - PubMed - NCBI
www.ncbi.nlm.nih.gov
PubMed comprises more than 22 million citations for biomedical literature from MEDLINE, life science journals, and online books. Citations may include 
Postado por Unknown às 11:12
0 comentários

MPS


Sandra Souza
há 8 minutos próximo a Maceió, Alagoas · 
  • Simpósio sobre Terapia Gênica e Celular

    Conferências e Simpósios - Criado em 10 Julho 2013

    A Sociedade Norte-Americana de Terapia Gênica e Celular (ASGCT, sigla em inglês) realizará o simpósio Successes in Clinical Gene Therapy: from cancer to genetic diseases, dia 7 de novembro, em Brasília.

    O evento, que faz parte do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (Hemo 2013), terá a participação de especialistas de diversos países com experiência na condução de protocolos clínicos para o tratamento de leucemia, imunodeficiências primárias, hemofilia, mucopolissacaridose e cegueira congênita.
    Pesquisadores, alunos e médicos poderão participar do encontro e submeter seus resumos na categoria “Simpósio ASGCT”, até dia 31 de julho. A exibição será em forma de painel (pôster) e haverá premiação ao melhor projeto.

    Mais informações no link “Eventos Multidisciplinares” no site: http://hemo.org.br/.

    Agência FAPESP
    hemo2013.org.br
    hemo.org.br
    Curtir ·  · Compartilhar
    • Sandra Souza http://www.planetauniversitario.com/index.php/cursos-e-palestras-mainmenu-63/conferencias-mainmenu-66/30603-simposio-sobre-terapia-genica-e-celular
      Simpósio sobre Terapia Gênica e Celular
      www.planetauniversitario.com
      Dia 7 de novembro, em Brasília: Successes in Clinical Gene Therapy: from cancer to genetic diseases.
      há 5 minutos · Curtir
Postado por Unknown às 11:09
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