RETORNANDO
Dificil
quando se trata de doenças
alguém parar para ouvir
alguém auxiliar
ou divulgar
as pessoas preferem futilidades
triste
o ser humano tá muito egoísta
quer ser ajudado
quer falar de si
dos seus problemas
mas não quer escutar, ajudar
decepção...
mas na real to quase acostumada foi sempre assim
bem vinda ao mundo ELIZABETH!
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Há ainda em estudo IT para MPS III_A
Shire está realizando um estudo de história natural (SHP610-053) para Sanfilippo Tipo A (MPSIII-A)e até agora eles têm observado que as habilidades cognitivas dessas crianças são adequadas à idade até cerca de 5-6 anos anos, então eles não progredir e, eventualmente, cair. Um dos principais resultados que tenho observado no estudo da história natural é que uma vez que as funções cognitivas começam a diminuir, isso ocorre muito rapidamente.
Uma apresentação do cartaz do estudo da história natural está disponível em http:// www.shirecongressposters.com/ 692595
Se isso se torna uma medida-chave resultado está claro, mas pode ser importante para determinar a eficácia do tratamento. Dr. Barton notou que uma fase I / II está em andamento com o seu produto (SPH610).
Alguns resultados preliminares de suas infusões intratecal para MPS III_A foram apresentados no ano passado, a Sociedade Americana de Genética Humana Reunião
http://www.raredr.com/ articles/ Lysosomal-Storage-Disorder-Shir e-Focusing-Cognitive-Impairmen ts
Shire está realizando um estudo de história natural (SHP610-053) para Sanfilippo Tipo A (MPSIII-A)e até agora eles têm observado que as habilidades cognitivas dessas crianças são adequadas à idade até cerca de 5-6 anos anos, então eles não progredir e, eventualmente, cair. Um dos principais resultados que tenho observado no estudo da história natural é que uma vez que as funções cognitivas começam a diminuir, isso ocorre muito rapidamente.
Uma apresentação do cartaz do estudo da história natural está disponível em http://
Se isso se torna uma medida-chave resultado está claro, mas pode ser importante para determinar a eficácia do tratamento. Dr. Barton notou que uma fase I / II está em andamento com o seu produto (SPH610).
Alguns resultados preliminares de suas infusões intratecal para MPS III_A foram apresentados no ano passado, a Sociedade Americana de Genética Humana Reunião
http://www.raredr.com/
2014 chegou
posso dizer que o ano entrou bem
novos amigos
amigos do bem
"um anjo" em minha vida
Deus mandou um "anjo" para minha vida
as coisas estão acontecendo
as promessas são de coisas positivas
perdemos tantos amigos parente e conhecidos este 2013
mas...
a vida continua
sou apenas uma mãe no anonimato
ñ sou famosa
mas conto a minha história com toda a veracidade possivel
posso dizer que o ano entrou bem
novos amigos
amigos do bem
"um anjo" em minha vida
Deus mandou um "anjo" para minha vida
as coisas estão acontecendo
as promessas são de coisas positivas
perdemos tantos amigos parente e conhecidos este 2013
mas...
a vida continua
sou apenas uma mãe no anonimato
ñ sou famosa
mas conto a minha história com toda a veracidade possivel
FIQUEI SEM POSTAR UM TEMPO
TAVA DANDO UM TEMPO PARA PENSAR
PARA DIGERIR
MAS HOJE ME DEU UMA VONTADE
HOJE
SEM PENSAR
SEM QUERER
A SAUDADE
A DOR
AS LÁGRIMAS BATERAM
TENHO VISTO E VIVIDO MUITAS COISAS
NO GERAL NADA AGARDAVEL
ANDO COM ALGUNS MEDOS
NEST ÉPOCA FICO MAIS SENSIVEL
LENDO UM BLOG
E VENDO A VIDA DOS PARTICIPANTES
PENSEI NA MINHAVENDO O AMOR DO MARIDO, PAI
PENSEI EM MIM
PENSEI NA MINHA SOLIDÃO
SOLIDÃO
POR NÃO TER MEUS FILHOS
POR NÃO TER VENCIDO A DOENÇA E SOLIDÃO PELA FALTA DO PAI
O QUANTO É IMPORTANTE A PRESENÇAE O QUANTO É IMPORTANTE TU TE PRESERVAR APESAR DA DOENÇA DOS FILHOS
TU PRESERVAR O TEU EU PROFISISONAL
INDIVIDUAL
E PESSOAL
E MAIS O TEU EU "MULHER" QUE NECESISTA DO COLO, CARINHO DO TEU AMOR COMPANHEIRO
É MUITO IMPORTNTE TU TER UM TEMPO PRA TI
É NECESSÁRIO A COMPRENSSÃO DA FAMILIA E AJUDA
FINADOS
NATAL
E FINAL DE ANO
DÓI MUITO!
TA DOEENDO!
E AS PESOAS PARECEM QEU NÃO QUEREM ENTENDER
QUE EU SOU GENTE!
TO ENCANTADA COM A HISTÓRIA DE UM MENINO GUERREIRO E SUA FAMILIA MARAVILHOSA
TAVA DANDO UM TEMPO PARA PENSAR
PARA DIGERIR
MAS HOJE ME DEU UMA VONTADE
HOJE
SEM PENSAR
SEM QUERER
A SAUDADE
A DOR
AS LÁGRIMAS BATERAM
TENHO VISTO E VIVIDO MUITAS COISAS
NO GERAL NADA AGARDAVEL
ANDO COM ALGUNS MEDOS
NEST ÉPOCA FICO MAIS SENSIVEL
LENDO UM BLOG
E VENDO A VIDA DOS PARTICIPANTES
PENSEI NA MINHAVENDO O AMOR DO MARIDO, PAI
PENSEI EM MIM
PENSEI NA MINHA SOLIDÃO
SOLIDÃO
POR NÃO TER MEUS FILHOS
POR NÃO TER VENCIDO A DOENÇA E SOLIDÃO PELA FALTA DO PAI
O QUANTO É IMPORTANTE A PRESENÇAE O QUANTO É IMPORTANTE TU TE PRESERVAR APESAR DA DOENÇA DOS FILHOS
TU PRESERVAR O TEU EU PROFISISONAL
INDIVIDUAL
E PESSOAL
E MAIS O TEU EU "MULHER" QUE NECESISTA DO COLO, CARINHO DO TEU AMOR COMPANHEIRO
É MUITO IMPORTNTE TU TER UM TEMPO PRA TI
É NECESSÁRIO A COMPRENSSÃO DA FAMILIA E AJUDA
FINADOS
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E FINAL DE ANO
DÓI MUITO!
TA DOEENDO!
E AS PESOAS PARECEM QEU NÃO QUEREM ENTENDER
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TO ENCANTADA COM A HISTÓRIA DE UM MENINO GUERREIRO E SUA FAMILIA MARAVILHOSA
https://www.facebook.com/BiancaRinaldiReal
uma aliada em favor dos portadores da MPS
uma aliada em favor dos portadores da MPS
por favor, curtam a página do Instituto, divulguem o link do abaixo assinado:https://www.facebook.com/InstitutoEuQueroViver
Fusão cervical superior em crianças com síndrome de Morquio MPS IV: intermediário para resultados a longo prazo.
(...) Descompressão e fusão da coluna cervical superior são indicados para tratar a compressão da medula espinhal. O objetivo deste estudo foi relatar os resultados intermediários de longo prazo da fusão da coluna cervical superior em crianças com síndrome de Morquio.
MÉTODOS:
Vinte pacientes (nove do sexo feminino e onze do sexo masculino) com síndrome de Morquio submetidos a fusão da coluna cervical superior, a uma média de idade de 63 meses foram analisadas retrospectivamente com o uso de registros hospitalares. Resultados clínicos e radiológicos foram relatados.
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