SOPHIA

HOJE 27/02
PRIMEIRO ANINHO DA SOPHIA
PARABÉNS CRIANÇA
DEUS ESTEJA SEMPRE CONTIGO

E TEU ANJINHO DA GUARDA SEMPR TE PROTEGENDO

NIVEA

ORAÇÃO

ORAÇÃO DA CRIANÇA ESPECIAL

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho caminhar.
Bem aventurados os que sabem que os meus ouvidos têm que se esforçar para compreender o que ouvem.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje eu fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora eu não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como eu sou, e não como gostariam que eu fosse."

PRA VCS MEUS ANJOS

ANIVER MEU NETO

HOJE 
MEU LINDO NETO TA DE ANIVER
FAZ 7 ANOS
ACONTECERAM TANTAS COISAS NO DIA QUE ELE NASCEU!
ALGUMAS BOAS
OUTRAS DESAGRADÁVEEIS
E OUTRAS MARAVILHOSAS
O NASCIMENTO DELE FOI O MAIS MARAVILHOSO
SAUDAVEL
LINDO
VITORIOSO
QUERO RESSALTAR QUE NENHUMA CRIANÇA SUBSTITUI OUTRA
QUE UM NETO NÃO SUBSTITUI UM FILHO
QUE NEHUM OUTRO SER SUBSTITUI UM FILHO QUE JA PARTIU PARA O CÉU!
CADA SER É ÚNICO E TEM SUA IMPORTANCIA
E OCUPA O LUGAR O ESPAÇO QUE LHE É PERMITIDO NO CORAÇÃO DE QUEM CONVIVE COM ELES

FELIZ ANIVER MEU TESOURO
CARLOS EDNEI JUNIOR

MEU NETO!!!!!!!!

SOLIDARIEDADE

QUERIDAS MAEZINHAS

QUERO DIZER QUE EMBORA FAÇAM
MUITOS ANOS QUEM MEUS AMADOS FILHOS ME DIEXARAM
A SAUDAE A FALTA  A DOR É IMENSA
PORTANTO NÃO SE CULPEM
CHOREM SIM
PARA ESTA DOENÇA NÃO EXISTE CULPADOS
ELES NASCEM ASSIM
É UM ERRO NA FORMAÇÃO
NEM PAI NEM MÃE SÃO CULPADOS
TBM QUERIA DIZER
QUE CADA SER HUMANO REAGE DE FORMA DIFERENTE
ALGUNS TEM FORÇA PRA SEGUIR EM FRENTE PRA SUPORTAR
OUTROS NÃO
MAS NEM POR ISTO AMAM MENOS SEUS FILHOS
APENAS  A FORMA DE REAGIR É DIFEREENTE
EU TENTO SEGUIR EM FRENTE E DE CABEÇA ERGUIDA TENTANDO AJUDAR MINHAS COMPANHEIRAS NA DOR
FAÇO O POSSIVEL
PARA EXPOR MINHA EXPERIENCIA
ALGUMAS COISAS TENHO Q OCULTARHOJE ME DIA FAÇO TERAPIA COM PSICÓLOGA FAÇO USO DE MEDICAÇÃO CONTROLADA
E CURA INTERIOR NO MEU GRUPO DE ORAÇÃO
O QUE TEM ME AJUDDO MUITO

O DIA

Sandra Souza

há 8 minutos próximo a Maceió, Alagoas · 

• O 28 é o dia oficial de doenças raras (Créditos: campusmexico.mx)
  A | Seis anos atrás, a Europa nasceu da iniciativa de proclamar o fim de fevereiro, como o dia oficial de um movimento internacional de "doenças raras" e todas as suas implicações. Agora, eles se juntaram a esta causa mais de 60 países, sob o tema: "Doenças Raras Sem Fronteiras" que buscam unificar e apoio a pacientes de cerca de sete mil doenças raras foram identificados até agora.
  
  Uma das estatísticas mais impressionantes dessas doenças raras Estima-se que uma média de 5 anos a partir dos primeiros sintomas até encontrar o diagnóstico correto, de acordo com um comunicado de imprensa.
  
  Os números mostram que 65% dessas doenças são graves e incapacitantes, o resto são doenças crônicas e degenerativas.
  
  estas doenças afetam significativamente as crianças, jovens e adultos e, indiretamente, aos membros das suas famílias. Neste sentido, o objetivo deste dia internacional é defender, apoiar e promover os direitos e necessidades desses pacientes, para que possam desfrutar de uma melhor qualidade de vida, mesmo em muitos dos casos, para que possam salvar suas vidas .
  
  Na Venezuela, estima-se que mais de meio milhão de pessoas podem ser afetadas, embora muitos não são diagnosticados, por mais de 7000 conhecido como doenças raras no mundo. Em doenças raras são classificadas como as doenças de armazenamento lisossómicas (EDL), que foram identificadas cerca de 60 patologias, a doença de Gaucher , que arde a causa da dor de fígado, baço e osso, a doença de Fabry síndrome afetar os sistemas neurológicos, gastrointestinais, cardíacas e renais e Pompe músculos progressivamente afetam. Casos também detectados de Mucopolissacaridose Tipo I e II, que afeta progressivamente os ossos. muitos resultados foram alcançados a nível mundial desde que este dia foi proclamado há seis anos. Tal é o caso do desenvolvimento de políticas pública adequada em diferentes países, a fim de satisfazer as suas necessidades. Nacionalmente, Avepel, Associação Venezuelana de pacientes com doenças lisossomais , incentiva ações para orientar e apoiar as pessoas afectadas por estas doenças e suas famílias. Hoje, suas prioridades são melhorar centros de infusão e monitoramento de registros médicos de pacientes. 's cronicidade condição de Doenças Raras, causas em 85% dos casos que requerem tratamento para a vida e esta provoca um grande impacto sobre as finanças da família. Uma das mais importantes conquistas da Associação é apoiar o Instituto Venezuelano de Segurança Social (IVSS), que estabeleceu a Farmácia de Alto Custo , que visa facilitar o acesso a medicamentos e terapias para essas doenças, entre outro alto valor econômico, através de 11 locais pilotos distribuídos por todo o país, sendo a única organização do gênero na América Latina, que oferece, sem custo, estes tratamentos. campanha de Doenças Raras Mundial visa aumentar a conscientização sobre doenças raras e para chamar a atenção para as principais situações de injustiça e de injustiça que as famílias vivem. A razão é que a falta de informação e ignorância dessas condições faz com que situações sociais, tais como a média para estas doenças são diagnosticadas cinco anos ou que 76% das pessoas com estas doenças se sentem rejeitados e discriminados.
  http://www.ultimasnoticias.com.ve/noticias/ciudad/salud/medio-millon-de-venezolanos-sufren-alguna-enfermed.aspx

  

  

  Medio millón de venezolanos sufren alguna enfermedad rara - Ciudad | Últimas Noticias

  

  www.ultimasnoticias.com.ve

  El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, todo un movimiento internacional que 

FEVEREIRO

NESTE MES DE FEVEREIRO
MUITOS ACONTECIMENTOS
COMEMORAÇÃO DE NASCIMNETO DE 2 DOS MEUS 3 NETOS
DIA 23 MEU AMADO SAFADINHO MEU JUNINHO FAZ 7 ANINHOS
COMO O TEMPO VOA
E NO DIA 27 SOPHIA A CAÇULINHA PUXA SACO DA VÓ VAI COMPLETAR SEU PRIMEIRO ANO DE VIDA
EU DECIDI
OLHAR MAIS PELO JU E CAROL
PELO FATO DE O PAI DELES Ñ VIVEREM COM ELES
MAS O RENAN PAI DA SOPHIA É BEM BOM PADRASTO PRA ELES
GRAÇAS A DEUS MEUS NETOS TEM UMA SAÚDE DE FERRO
TBM NÃO HAVIA NEHUMA POSSIBILIDADE DELES NASCEREM COM A SINDROME DOS TIOS,EMBORA MUITA GENTE TENHA ME PERGUNTADO MUITO
VAMOS TER UM TÉRMINO DE MES BEM BACANA
MAS EU FICO MEIO PASSADA COM ALGUMAS PESSOAS
NÃO...... É COM A CAPACIDADE QUE ELAS TEM DE FAZEREM O MAL!

15 DE FEVEREIRO

É
HOJE DIA 15 DE FEVEREIRO
DIA EM QUE MINHA MAEZINHA NASCEU
ELA NASCEU EM 1924
E FALECEU EM 1970
TINHA 45 ANOS
SAUDADES








NÃO CONHECEU NENHUM NETO
MAS TA TUDO  BEM
ERA UM EXEMPLO DE MULHER

OBJETIVO

POR MOTIVOS PARTICULARES  EXCLUI ALGUMAS POSTAGENS

MAS QUERO DEIXAR CLARO
QUE CRIEI ESTE BLOG PARA COLOCAR MINHA EXPERIEENCIA COMO MÃE ESPECIAL
E AJUDDAR ALGUMA MÃE COMO EU
E NÃO PARA FAZER DE MURO DE LAMENTAÇÕES

E QUE O AMOR QUE SENTI E SINTO POR MEUS FILHOS É IMENSO E NÃO MORRERÁ JAMAIS

ATÉ O MOMEENTO NÃO EXISTE TRATAMENTO PARA MUCOPOLISSACARIDOSE 3 SÃO FELIPO B
E NEM PREVENTIVO
A ÚNICA PREVENÇÃO É O "ABORTO" PORTANTO INEXISTENTE!
EU SOU TOTALMENTE CONTRA
E MUITO A FAVOR DA VIDA

ABRAÇOS AMIGAS MÃES SOLIDÁRIAS NA DOR

O QUE CAUSA

O que causa a MPS III?
Os glicosaminoglicanos (GAGs) são longas cadeias de moléculas de açúcar
usadas na construção de ossos, cartilagem, pele, tendões e muitos outros
tecidos do corpo. Eles fazem parte da estrutura do corpo e também dão ao
corpo algumas características especiais que o fazem funcionar.
Para entender como os GAGs se acumulam e causam a MPS III, é importante
entender que existe um processo natural de síntese de novos GAGs e de quebra
e reciclagem dos velhos. Este processo de síntese e quebra, que é essencial para
manter o corpo saudável, depende da atividade de enzimas específicas. Estas
enzimas são proteínas capazes de quebrar e reciclar os GAGs, trabalhando em
seqüência, uma após outra. Cada enzima possui uma tarefa especial e tem uma
ação muito específica.
Os GAGs são normalmente quebrados pelas enzimas Heparan-N-sulfatase (MPS III-A), alfa-N-acetilglicosaminidase (MPS III-B),
acetil-CoA-alfa-glucosamina acetiltransferase (MPS III-C) e N-acetilglicosamina 6-sulfatase (MPS III-D). Desta maneira, não se
acumulam dentro dos lisossomos (organelas localizadas dentro das células)
Quando falta uma das enzimas,
os GAGs não são quebrados.
Conseqüentemente, a maioria
deles não consegue sair de dentro dos lisos-somos,causando
acúmulo. Por isso, os lisossomos ficam cheios de GAGs

SÃO FELIPPO B

A síndrome de Sanfilippo corresponde às mucopolissacaridoses (MPS) III-A,
III-B, III-C e III-D. Esta denominação é uma homenagem ao Dr. Sylvester
Sanfilippo, médico que relatou os primeiros casos da doença em 1963. As MPS
III-A, III-B, III-C e III-D caracterizam-se pela presença de atraso de desenvolvimento, envolvimento do sistema nervoso central (cérebro) e problemas
físicos leves. Se o seu filho tem MPS III, é importante saber qual tipo de MPS
III ele apresenta (A, B, C ou D).
Até o momento, não existe cura para os indivíduos afetados por qualquer tipo
de MPS III. Entretanto, existem maneiras de ajudá-los a ter uma melhor
qualidade de vida. Os cientistas que estudam as MPS III continuam a procurar
por maneiras melhores e mais efetivas para tratá-las.

O QUE É MUCOPOLISSACARIDOSE

O que é mucopolissacaridose ?

Escrito por Dra Ana Maria martins

Ter, 19 de Maio de 2009 14:01

As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo que levam a falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas, que são substâncias que participam de muitas reações químicas no nosso organismo mantendo-nos vivos e com saúde. As MPS fazem parte de um grupo chamado Doenças de Depósito Lisossomal. O lisossomo O organismo possui pelo menos 100 trilhões de células, que são unidades estruturais e funcionais dos seres vivos. Na célula existem algumas organelas (pequenas estruturas) que possuem funções específicas. O lisossomo é uma dessas organelas e tem a função de digestão dentro da célula, de transformar grandes moléculas em pequenas, para poderem ser utilizadas ou reutilizadas. Dentro do lisossomo existem mais de 300 enzimas para fazer a digestão de cada substância do organismo e quando existe uma enzima que não funciona direito temos uma doença de depósito lisossomal, pois como a substância não é digerida, será acumulada dentro do lisossomo, deixando a célula grande, aumentando o tamanho de órgãos (fígado, baço) e tecidos (pele) que tenham muitos lisossomos. E em alguns casos a substância não digerida é também eliminada em grandes quantidades na urina. EXTRAIDO DE ASSOCIAÇÕÃOPAULISTA DOS FAMILIARES E PORTADORES DE MUCOPOLISSACAARIDOSE

FEVEREIRO

É CARNAVAL
TERÇA FEIRA
UM DIA QUANDO CRIANÇA ATÉ GOSTEI....
COM O TEMPO TU DESAPRENDE A GOSTAR DESTAS COISAS
EU ACHO
BAITA DIA DE SOL
E O MUNDO DE RESSACA
QUE COISA
BOM
MAS........
A SAUDADE É ENORME
QUERO AQUUI ABRAÇAR TODAS AS MAMÃES DE  ANJOS!
SINTAM SE ABRAÇADAS POR MIM
QUERIDAS