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O 28 é o dia oficial de doenças raras (Créditos: campusmexico.mx)
A | Seis anos atrás, a Europa nasceu da iniciativa de proclamar o fim de fevereiro, como o dia oficial de um movimento internacional de "doenças raras" e todas as suas implicações. Agora, eles se juntaram a esta causa mais de 60 países, sob o tema: "Doenças Raras Sem Fronteiras" que buscam unificar e apoio a pacientes de cerca de sete mil doenças raras foram identificados até agora.
Uma das estatísticas mais impressionantes dessas doenças raras Estima-se que uma média de 5 anos a partir dos primeiros sintomas até encontrar o diagnóstico correto, de acordo com um comunicado de imprensa.
Os números mostram que 65% dessas doenças são graves e incapacitantes, o resto são doenças crônicas e degenerativas.
estas doenças afetam significativamente as crianças, jovens e adultos e, indiretamente, aos membros das suas famílias. Neste sentido, o objetivo deste dia internacional é defender, apoiar e promover os direitos e necessidades desses pacientes, para que possam desfrutar de uma melhor qualidade de vida, mesmo em muitos dos casos, para que possam salvar suas vidas .
Na Venezuela, estima-se que mais de meio milhão de pessoas podem ser afetadas, embora muitos não são diagnosticados, por mais de 7000 conhecido como doenças raras no mundo. Em doenças raras são classificadas como as doenças de armazenamento lisossómicas (EDL), que foram identificadas cerca de 60 patologias, a doença de Gaucher , que arde a causa da dor de fígado, baço e osso, a doença de Fabry síndrome afetar os sistemas neurológicos, gastrointestinais, cardíacas e renais e Pompe músculos progressivamente afetam. Casos também detectados de Mucopolissacaridose Tipo I e II, que afeta progressivamente os ossos. muitos resultados foram alcançados a nível mundial desde que este dia foi proclamado há seis anos. Tal é o caso do desenvolvimento de políticas pública adequada em diferentes países, a fim de satisfazer as suas necessidades. Nacionalmente, Avepel, Associação Venezuelana de pacientes com doenças lisossomais , incentiva ações para orientar e apoiar as pessoas afectadas por estas doenças e suas famílias. Hoje, suas prioridades são melhorar centros de infusão e monitoramento de registros médicos de pacientes. 's cronicidade condição de Doenças Raras, causas em 85% dos casos que requerem tratamento para a vida e esta provoca um grande impacto sobre as finanças da família. Uma das mais importantes conquistas da Associação é apoiar o Instituto Venezuelano de Segurança Social (IVSS), que estabeleceu a Farmácia de Alto Custo , que visa facilitar o acesso a medicamentos e terapias para essas doenças, entre outro alto valor econômico, através de 11 locais pilotos distribuídos por todo o país, sendo a única organização do gênero na América Latina, que oferece, sem custo, estes tratamentos. campanha de Doenças Raras Mundial visa aumentar a conscientização sobre doenças raras e para chamar a atenção para as principais situações de injustiça e de injustiça que as famílias vivem. A razão é que a falta de informação e ignorância dessas condições faz com que situações sociais, tais como a média para estas doenças são diagnosticadas cinco anos ou que 76% das pessoas com estas doenças se sentem rejeitados e discriminados.
http://www.ultimasnoticias.com.ve/noticias/ciudad/salud/medio-millon-de-venezolanos-sufren-alguna-enfermed.aspx
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